Новости Донецкой области (Донбасса) и Украины

28 мая 2020 года

Максим Степанов инициировал принятие в Украине Нацстратегии по редким (орфанным) заболеваниям

Министр здравоохранения Украины Максим Степанов инициирует принятие в Украине Национальной стратегии по профилактике, диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний.

Об этом глава Минздрава сообщил на заседании комитета по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования Верховной Рады 27 мая.

"Считаю необходимым принятие Национальной стратегии по профилактике, диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний, поскольку ее отсутствие ставит под угрозу доступ к непрерывному адекватного лечения орфанных пациентов, а также обеспечение их жизненно необходимыми лекарственными средствами и специальным питанием. Каждая жизнь - бесценна, поэтому отношение власти и общества к орфанных пациентов - это лакмус на цивилизованность государства. Для нас это важно", - подчеркнул Максим Степанов.

Также, как подчеркнул Министр здравоохранения, Минздрав поддерживает позицию пациентских организаций и считает, что в рабочую группу, которая формирует закупку лекарств для орфанных пациентов, должны входить профильные врачи и прислушиваться к позициям представителей пациентских организаций ГС "Орфанные заболевания Украины" Татьяны Кулеши , президента ВО "Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидоз", и ОО "Ассоциация больных легочной гипертензией".

По его словам, Максима Степанова, основными составляющими Стратегии по орфанных заболеваний должны быть:

• внедрение реестра граждан, страдающих редкими (орфанные) заболевания;
• обеспечение доступа к профилактике, дагностика, лечения и реабилитации пациентов с редкими (орфанных) заболеваниями
• разработка нормативно-правовых актов и адаптация законодательства Украины к нуждам оказания помощи больным (клинические протоколы лечения, клинические руководства)
• сбор статистической информации о частоте и спектр редких заболеваний в Украине;
• внедрение эффективных методов ранней диагностики редких заболеваний;
• внедрение эффективных методов лечения и реабилитации больных с редкими заболеваниями для снижения уровня инвалидности и смертности;
• подготовка квалифицированных специалистов по диагностике и лечению редких заболеваний;
• повышение информированности врачей различных специальностей и пациентов о редких заболеваниях;
• стимулирование научных исследований в области редких орфанных заболеваний;
• обеспечение доступа пациентов с орфанными заболеваниями к лечению;
• обеспечение специфических потребностей лиц, страдающих редкими заболеваниями, совершенствование системы реабилитации и паллиативной помощи;
• создание необходимой инфраструктуры, обеспечивать четкую скоординированную работу всех составляющих системы здравоохранения;
• развитие национальной и международного сотрудничества в области профилактики, диагностики и лечения редких заболеваний
• развитие системы общественного контроля в здравоохранении, взаимодействие с профильными ассоциациями пациентов.

Напомним, что по ориентировочным данным, на орфанные заболевания страдает один из двух тысяч украинский. В Украине проблема таких заболеваний признана на государственном уровне только в 2014 году с принятием соответствующего закона. Однако, этот нормативный акт до сих пор не выполняется в полном объеме, а в стране - даже нет реестра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболевания.